L’associazione di volontariato “Un mondo migliore”, in collaborazione con l’Avis di Molfetta con Frog e con il patrocinio morale del Comune di Molfetta organizza per il 1° ottobre una biciclettata amatoriale non competitiva il cui ricavato sarà devoluto interamente a beneficio del piccolo Felice, affetto da epidermolisi bollosa distrofica recessiva, malattia rara genetica che colpisce la pelle progressivamente.
Questa malattia è poco conosciuta e viene chiamata anche bambini “farfalla”, a causa della fragilità della loro pelle paragonabile alle ali di farfalla ti strappa la pelle di dosso e ti lacera le mucose. Al momento non c’è cura per le cause, ma il protocollo ufficiale mette a disposizione solo i bendaggi.
In Minnesota, negli Stati Uniti, esiste però una sperimentazione che potrebbe permettere di rallentare la malattia fino alla cura definitiva,il trapianto della pelle. È l’unico centro capace di dare una speranza, servono tantissimi soldi, precisamente un milione e mezzo di euro per pagare il protocollo di terapia sperimentale praticato nella Università del Minnesota. Questa biciclettata servirà a dare una mano a Felice per raggiungere il suo obiettivo andare in America e offrirgli “una speranza di una vita normale”, come “quella che tutti i bambini meritano”. 7
La biciclettatata partirà da piazza Municipio alle ore 9, mentre il raduno è convocato per le 8.30. La quota di iscrizione alla biciclettata è del costo di 5 euro. Ogni iscritto riceverà un “kit di partecipazione” inoltre, a fine manifestazione, ci sarà anche una lotteria di beneficienza tra tutti i partecipanti. Con diversi premi in palio tra cui, come primo premio, offriamo una bicicletta.
L’intero ricavato verrà consegnato alla famiglia diFelice, a fine manifestazione con la presenza di tutti i partecipanti e con la presenza del sindaco di Molfetta e dell’amministrazione comunale. “Naturalmente – dicono i promotori – ciò che noi potremo fare con l’aiuto di tutti è solo una piccola goccia, ma con quella goccia renderemo felice il piccolo Felice. Per lui quella piccola goccia che gli daremo, sarà tanto”.
In caso di avverse condizioni meteorologiche la biciclettata verrà posticipata a giorno 8 ottobre. La biciclettataè aperta a tutti, dai più piccoli ai più grandi. I minori possono partecipare con la presenza di un genitore o chi ne fa le veci oppure firmando l’autorizzazione di essere a conoscenza dell’evento.